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星妈的康复之路

2022-05-19 15:01:56

  大家好,我是两个自闭症孩子的妈妈。今天很幸运能站在这里,代表自闭症孩子家长讲几句心里话。首先我很感谢瑞曼给了我这次机会,同时也感谢大家对自闭症孩子及家庭的关注!


  我的家庭是有两个孩子组成的,年级较大是男孩,今年已经10岁了。在他一岁左右的时候,自己还无法将头立起来,没有独坐的能力,手也不会抓东西,眼神游离不定,几乎没有对视。因为是第一胎,身为家长的我们对于这个方面没有任何的经验,对孩子的未来也是充满了满心欢喜与希望。可是我们慢慢察觉到了孩子和同龄孩子不同的地方,和同龄孩子相比,我家宝贝相比软弱无力,发育明显落后等等。心里慢慢的开始担心害怕,不过人都会有一种侥幸心理,就是等等、再等等,也许孩子再长大一点就好了。后来,也是偶然的在一次常规儿童体检中,医生告诉我们要进一步到医院检查一下,我们立刻意识到了问题的严重性。当时我和孩子爸爸次日就带宝贝到东三街儿童医院去咨询,医生给出的答案是“精神发育迟滞”,他看我们夫妻两个年轻,怕我们不理解,顺带还说了一句,通俗来讲,就是“傻子”,我当时眼泪忍不住哗哗啦啦的掉了下来,那一幕我今生难忘,至今回想起来还历历在目。也许,就是从那一刻开始,我的人生发生了翻天覆地的变化!……


  我家第 二个孩子是女孩,是在2019年4月30号出生的宝贝,对于这个孩子的降临,我们夫妻两个考虑再三,并且有计划的情况下培育的,因为我们曾抚养过一个特殊孩子,知道养育一个特殊孩子的心酸,想避免一切不确定因素。孩子的成长轨迹还算理想,三月翻身,六月独坐,九个月爬行,一岁三个月会走路!一切的一切都在我们的预想之中。当时心里已经放下了80%的戒备甚至有一丝丝的轻松,可是就在孩子1岁半的时候,发现同龄小朋友都用小手会去指物品,,并且会主动分享食物,玩具,主动社交行为,并且还有眼神交流。而我们的宝贝仍然处于迷茫期,出门就想打瞌睡,有点无精打采的,做什么事都没有精神,不理解他认得行为,对什么都不感兴趣。有一段时间,孩子爸爸下班回到家,很高兴的叫她的名字,她没有任何回应。我的心里猛然咯噔了一下,连续几天彻夜难眠,考虑再三,我们决定再一次带孩子去了儿童医院。医院经过检查,给出来结果是“疑似自闭症”!对于这个词,我们既害怕却并不陌生,甚至我们都提前做好了心里准备!


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  但是由于家里的经济条件情况,第 一个宝贝小的时候看病花了不少钱,再加上孩子现在生活还不能自理,是属于重度残疾人,需要专门看护!我也长期在家照顾孩子,家里面的一切开销全靠他爸爸一个人靠打零工挣钱养家,而长时间的入不敷出让我们一个不幸的家庭摇摇欲坠!而第 二个宝贝的康复又刻不容缓,需要及时康复治疗,花费高昂!!自闭症孩子的家庭道路本就千辛万苦,有着常人无法理解的酸心和痛楚,好多时候,我们都是默默承受着生活的磨难,一次次的伤痛,一次次的自愈,一次次的艰难前行!


  目前第 一个宝贝在家奶奶帮忙看护,二宝却有幸在瑞曼做康复训练,孩子从刚来时候不对视,说一些简单的叠词,几乎没有主动性语言,不会参与小朋友的玩耍,到现在能说“阿姨好,我想要,我想吃,小飞机,洗洗脸”等等好多词汇了,也不再害怕跟小朋友玩耍,还能主动分享东西给小哥哥,小妹妹们。看到孩子每天点点滴滴的进步,真的太感谢瑞曼了,让我又看到了希望,我的心也温暖了很多。刚接触瑞曼的时候,机构得知我们家庭的特殊情况后,主动为我们申请了“点亮蓝色心灵计划”的救助基金,来帮助我们这个原本就特殊的家庭!我真的太谢谢瑞曼了,给了我们全家一线希望,给了我们孩子一次重生的机会!


  在这里,我也想给更多的,和我一样处在同一困境中的特殊孩子家长们说,我们的孩子也许是有些不一样,没有其他孩子能说会道,古灵精怪的,甚至有的还存在一些怪动作,怪脾气或者说怪行为!出门在外面常常接二连三的制造麻烦,例如“突然的尖叫或者莫名的大哭或大笑,不停的拍手,走路姿势异常,有意无意的拉扯陌生人,还有甚至自己打自己的头或者脸,等等这些让我们措手不及,不知所措!路人异样的眼光或者指指点点的言语让我们很没面子,甚至没有尊严!但是那又怎么样呢,在我们保障不给社会及他人造成危害的情况下,别人说什么不重要,,孩子是我们自己的,孩子的特殊性他们不理解,我们自己心里清楚,用我们自己的行动和爱来感染身边的人,用积极正确的方式来影响身边的人!我也同时想对在场的所有有爱心,有社会责任感的大家说,当你无论在何时何地遇到我以上所说情况的时候,请你们给予包容和理解!当他们有不恰当行为发生的时候,请你们做到平静忽视,有时候,毕竟忽视也是一种理解!在此,谢谢大家!


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  其实,我们当家长的,没有一个家长不想让自己的孩子,也像其他正常孩子一样能上幼儿园,小学,甚至中学或者接受更高的教育,也想让孩子未来有一个正常人的生活状态,工作,结婚,哪怕只是一个基层的工作也可以,我们这一生对于孩子也算放心了!可这一切对于这些自闭症孩子来说,也许都是较大的梦想!因为他们大部分存在语言和社交障碍,还有很多伴随运动落后,智力落后,不会表达自己不会表达所需,这种客观存在的情况,光靠一个家庭的力量远远不够,需要社会大众的相互理解和包容,需要太多的爱和接纳,也需要更多的支持和帮助!真的,我们真的很需要!我们迫切希望大家多多的关注这群来自星星的孩子,希望能得到全社会的理解和包容,帮助他们走出家门,融入校园,融入社会,也能像其他正常的孩子一样快乐的生活着!随着社会文明的进步和医疗水平的不断发展,未来我相信自闭症孩子一定会不再有障碍,一样会拥有一个快乐的人生!


  今天是“世界自闭症关注日”感谢大家百忙之中抽出时间对自闭症孩子及家庭的关注,我代表所有自闭症患者及家属感谢大家对我们这些特需孩子贡献的力量和帮助,再次感谢大家!!!


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